23 de May, 2023 . Colaboramos con organizaciones de enfermedades raras para promover atención y servicios médicos de calidad.
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La enfermedad de Von Willebrand (EVW) es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula adecuadamente, lo que provoca episodios de sangrado y problemas en las articulaciones. Esos síntomas físicos también pueden afectar la salud emocional, según un nuevo estudio publicado en la revista Haemophilia, la revista de la Federación Mundial de Hemofilia.
Alrededor del 60% de los pacientes del estudio cumplieron con los criterios de depresión o ansiedad, escribieron los 12 autores del estudio. Eso está muy por encima del promedio de la población general de adultos estadounidenses. Los 77 participantes, que son pacientes en centros de tratamiento de hemofilia en siete estados de EE. UU., incluyeron hombres y mujeres, así como niños de hasta 12 años.
Como hematólogo pediátrico, los hallazgos del estudio no fueron una sorpresa. Según datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH), alrededor del 5% de las personas mayores de 18 años que viven en los Estados Unidos sufren de depresión. Esta cifra es de 2019, antes de la pandemia, y sospecho que hoy es considerablemente más alta. Esto equivale a más de 15 millones de personas en Estados Unidos con depresión. El suicidio es la undécima causa de muerte más frecuente en los estadounidenses y cobra más de 50,000 vidas cada año. El NIMH estima que uno de cada cinco estadounidenses o alrededor de 60 millones de personas tiene un diagnóstico de enfermedad mental y eso incluye alrededor del 8 % de los adultos que tienen depresión mayor y, sorprendentemente, alrededor del 17 % de los jóvenes de 18 a 25 años donde esto es realmente una pandemia. . Es aún más aterrador considerar que el 32% de los jóvenes de 13 a 18 años han sido diagnosticados con un trastorno de ansiedad. Vivir con una afección crónica como la enfermedad de von Willebrand, en la que siempre existe el miedo a sangrar, ya es lo suficientemente estresante en la vida diaria de alguien, pero vivir con un trastorno que también es incomprendido, raro y no muy comprendido, puede causar aún más ansiedad y conducir a episodios de depresión a largo plazo.
La persona típica que vive con la enfermedad de von Willebrand sufre innecesariamente un promedio de 16 años antes de que se realice el diagnóstico correcto. Durante este tiempo, puede haber sangrado, hospitalizaciones, cirugías e imposibilidad de obtener un diagnóstico preciso. Esto es muy estresante, especialmente cuando los médicos y enfermeras que no entienden la enfermedad minimizan o incluso ignoran las quejas médicas. Una vez que finalmente se realiza el diagnóstico, el tratamiento regular, las citas constantes, la manipulación médica y las continuas batallas con el seguro conducirán inevitablemente a casos de depresión y ansiedad en la mayoría de las personas. Los pacientes que viven con VWD son expertos en experiencias vividas en las pruebas y tribulaciones de existir en un sistema de salud que no prioriza los trastornos raros.
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