Un enfoque ético basado en principios para las cirugías pediátricas intersexuales
Intersexualidad Misexologo
22 de Nov, 2020 . La cirugía para bebés intersexuales debe posponerse hasta que las personas puedan decidir por sí mismas, excepto cuando sea una necesidad médica. En un mundo ideal, este único principio sería suficiente y tales cirugías podrían estar totalmente prohibidas. Desafortunadamente, el mundo no es perfecto y, en algunos lugares, los recién nacidos intersexuales corren el riesgo de ser abandonados, mutilados o incluso asesinados. Mientras las personas intersexuales corran un riesgo tan alto en algunos lugares, cualquier pauta ética para las cirugías intersexuales deberá tener en cuenta estos riesgos extremos de daño.
Por lo tanto, defiendo cinco principios básicos que deberían informar las pautas éticas para las intervenciones quirúrgicas en niños intersexuales, específicamente en contextos en los que dichos niños corren el riesgo de sufrir un daño significativo. Lo que me propuse proponer es un conjunto de principios que no prohíben por completo la cirugía, sino que solo la permiten cuando se puede argumentar con firmeza su necesidad, en el mejor interés del niño, y donde existe algún tipo de supervisión para evitar el mal uso. El primer principio es que intervenciones tan drásticas como estas cirugías solo deben realizarse cuando hay pruebas sólidas de que son beneficiosas y no perjudiciales. El segundo principio es que en las cirugías normalmente solo se debe realizar en casos de verdadera necesidad médica. El tercer principio es que las cirugías normalmente se deben retrasar hasta que la persona intersexual sea lo suficientemente madura como para aceptar el tratamiento o decidir no hacerlo. El principio cuatro es que los requisitos éticos convencionales con respecto a decir la verdad se aplican por igual a los niños intersexuales que a cualquier otra persona. El principio final es que cuando los médicos o los padres piensan que la cirugía es lo mejor para el interés del niño, la carga de la prueba recae en ellos.
Se espera que estos principios ayuden a los equipos médicos y a los padres a tomar mejores decisiones sobre las cirugías intersexuales en los niños, y harían que tales cirugías sean muy raras, si es que ocurren.
Si bien no tenemos datos estadísticos confiables sobre la frecuencia con la que ocurre el infanticidio intersexual en Sudáfrica, hay evidencia suficiente para saber que ocurre. En un estudio informal realizado por Tunchio Teriso en una zona rural de Sudáfrica, 88 de las 90 parteras tradicionales y asistentes de partos entrevistados reconocieron haber matado a bebés nacidos con genitales ambiguos [1, 2]. Además, sabemos que, en un contexto en el que a veces se cree que una persona intersexual es un mal presagio, una maldición o un signo de castigo, brujería o el disgusto de los antepasados, los niños intersexuales son excepcionalmente vulnerables al estigma social, el rechazo e incluso violencia física [1, 2]. Es en este contexto contextual que busco, en este artículo, desarrollar un conjunto de principios para guiar a los equipos médicos y a los padres a tomar decisiones éticamente justificadas sobre cirugías pediátricas intersexuales.
Si bien este artículo ha surgido de la situación en las zonas rurales de Sudáfrica descrita anteriormente, también es relevante en otros contextos. Es probable que si los bebés intersexuales son asesinados en Sudáfrica, también lo sean en otros países del continente, y de hecho en otras partes del mundo, donde prevalecen creencias similares sobre los niños intersexuales. Se ha informado de infanticidio intersexual o intento de infanticidio en Uganda [3], Kenia [4] y China [5]. Es probable que los bebés intersexuales más vulnerables sean los nacidos en comunidades rurales, donde los nacimientos tienen lugar en hogares privados y fuera de la vista de las autoridades. Además, a nivel mundial, los bebés intersexuales corren el riesgo de ser descartados, abandonados, descuidados o mutilados [6]. Las personas intersexuales también son vulnerables a la violencia e incluso al asesinato después de la infancia y hasta la edad adulta. Lo que todo esto sugiere es que existe la necesidad de un enfoque de las cirugías intersexuales infantiles tempranas que sea consciente de la amenaza muy real para la vida y las extremidades de las personas intersexuales.
La primera charla que di sobre este tema fue para el personal y los estudiantes del departamento de Filosofía de una universidad vecina en Johannesburgo. Tomé una línea dura, defendiendo la reforma de la ley para prohibir por completo las cirugías intersexuales médicamente innecesarias antes de una edad en la que las personas intersexuales puedan dar su consentimiento o al menos expresar sus deseos. Durante el turno de preguntas, uno de los académicos de la audiencia me desafió sobre esto. Me preguntó si había considerado la posibilidad de que en el contexto sudafricano, prohibir las cirugías por completo pudiera tener la consecuencia involuntaria de conducir a más infanticidio o abandono intersexual. Quizás, dijo, la opción de la cirugía podría salvar vidas y eliminar la opción podría tener consecuencias desastrosas.
En este artículo, mi objetivo no es defender una reforma legal, sino abordar el problema de las cirugías intersexuales tempranasFootnote 1 buscando influir en las decisiones y acciones principalmente de los profesionales de la salud. En parte, esto se debe a que trabajo como profesor de bioética para estos profesionales. Sin embargo, también soy consciente del papel muy importante que desempeñan los profesionales de la salud en las decisiones que toman los padres con respecto al tratamiento de sus hijos intersexuales. Los padres con frecuencia confían en sus consejos como expertos médicos y sus opiniones son muy influyentes. Si bien son los padres quienes deben dar su consentimiento para el tratamiento y la cirugía, a menudo son las opiniones de los médicos las que influyen en el resultado [7, 8], incluso si (en algunos casos) es solo al ceder a las opciones de los padres cuando estas no están en el interés superior del niño. Por lo tanto, he optado por apuntar esencialmente a los profesionales de la salud y, a través de ellos, a los padres de niños intersexuales.
También he optado por centrarme en los profesionales de la salud porque es cierto que recurrir a cirugías tempranas sigue siendo una respuesta común a los partos intersexuales en mi país de origen, Sudáfrica, así como en muchos otros países. Con lo que ya es una incidencia relativamente alta de nacimientos intersexuales [1], Sudáfrica no tiene pautas éticas profesionales oficiales para los especialistas médicos en tales cirugías y no es parte del Consenso de Chicago [9], el único conjunto multinacional de pautas profesionales que existe. Esto da lugar a una situación en la que la cirugía es la opción predeterminada, lo que afecta gravemente a un gran número de niños intersexuales nacidos en el país [10]. Si bien es difícil encontrar datos sobre la prevalencia de las cirugías de 'normalización' genital infantil en otras partes del mundo, donde las personas intersexuales corren un riesgo significativo de sufrir daños, está claro que todavía hay muchos países en los que la cirugía temprana sigue siendo la preferida. enfoque a los nacimientos intersexuales. Lo que se requiere, en los lugares donde se dispone de este tipo de cirugías, son unas pautas éticas destinadas a garantizar que la cirugía no siga siendo la opción predeterminada y que solo se elija en los casos en que pueda ser defendida de manera contundente y ética. Este documento tiene como objetivo proporcionar algunos principios básicos para guiar a los organismos de profesionales de la salud a desarrollar pautas apropiadas sobre cirugías intersexuales infantiles. Soy muy consciente de que esto puede, en el mejor de los casos, ser un componente de una estrategia mucho más amplia y multifacética que es necesaria para abordar todos los problemas relacionados con los derechos humanos y el bienestar de la comunidad intersexual, incluida la educación, la promoción, reforma legal, cambio social e incluso se mueve hacia una prohibición global de cirugías. Sin embargo, espero que al comunicarme con aquellos que están más involucrados en las decisiones sobre la cirugía, los profesionales de la salud y los padres, las cirugías se convertirán en el mejor de los casos en muy raras y ciertamente ya no serán la opción predeterminada.
Propongo cinco principios básicos que deberían utilizarse como andamiaje para un conjunto de pautas éticas para intervenciones quirúrgicas en niños intersexuales, específicamente en contextos en los que los niños intersexuales corren el riesgo de sufrir un daño significativo. Lo que me propuse proponer es un conjunto de principios que no prohíbe por completo la cirugía, sino que solo la permite cuando se puede argumentar con firmeza su necesidad, en el interés superior del niño, y donde existe algún tipo de supervisión para evitar el mal uso. Creo que estos principios son congruentes con la Declaración de Malta desarrollada por el Foro Intersex Internacional [11] .Footnote 2
Uno podría pensar que esto es evidente. Sin embargo, aunque a menudo se ha afirmado que las cirugías de 'normalización' genitalFootnote 3 que no son una necesidad médica estricta son beneficiosas, existe una escasez de pruebas que justifiquen tales afirmaciones. Estas cirugías comenzaron a realizarse en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore en la década de 1950 y se extendieron por todo el mundo, convirtiéndose pronto en el estándar mundial de atención. Basados principalmente en el trabajo del psicólogo John Money, se justificaron en dos supuestos principales, el primero es que la identidad de género es más una cuestión de crianza que de naturaleza. Mientras el niño se sometiera a una cirugía para "normalizar" la apariencia de los genitales, el niño crecería para identificarse con el género con el que fue criado [7, 12]. El segundo fue la creencia de que lo mejor para el niño intersexual era ser criado de la manera más "normal" posible. La cirugía ayudaría al niño a parecer más "normal" y "encajar" mejor socialmente [13, 14]. Ahora sabemos que ambos supuestos resultaron ser falsos.
Este caso de "hombre convertido en mujer" fue noticia. Debido a que los médicos involucrados en el tratamiento informaron que el niño y los padres se habían adaptado exitosamente a la alteración de sexo / género, los textos de sociología, psicología y estudios de la mujer fueron reescritos para argumentar, '[este] caso dramático ... brinda un fuerte apoyo ... que los patrones convencionales de comportamiento masculino y femenino pueden ser alterados. También arroja dudas sobre la teoría de que las principales diferencias sexuales, tanto psicológicas como anatómicas, están fijadas de manera inmutable por los genes en el momento de la concepción ». [13]
El supuesto éxito de este caso se convirtió en objeto de mucho debate algunos años después, en 1997, cuando Milton Diamond y Keith Sigmundson publicaron un artículo que contaba la historia de lo que había sido del niño gemelo que había sido criado de niña. Contrariamente a las afirmaciones de Money de que el niño se había identificado a sí mismo como una niña, de hecho siempre había preferido los juguetes y comportamientos típicamente masculinos, e incluso prefería orinar de pie. A la edad de 14 años, le confió a un médico que identificó como un niño y que deseaba vivir como un niño. Luego comenzó el proceso de re-transición de regreso a ser masculino [13]. Viviría el resto de su vida como hombre, incluso casándose con una mujer y adoptando a sus hijos, antes de su muerte por suicidio en 2004 a la edad de 38 años [14].
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