28 de Ago, 2020 . Como reflejo de la Declaración de Darlington, la IHRA pide una reforma legislativa para eliminar las prácticas forzadas y coercitivas, en combinación con una supervisión independiente para garantizar la transparencia y la responsabilidad, el apoyo a los padres, las familias y las personas, y los estándares de atención.
Cabana y col. informan que 'la falta de acuerdo como barrera para una guía específica fue tan alta como 91%' citando un ejemplo para esa cifra de rango alto en el campo pediátrico, en una recomendación de la Academia Americana de Pediatría (Cabana et al.1999, 1460 ) Los problemas específicos asociados con la falta de acuerdo incluyen una falta de credibilidad percibida y un límite percibido en la autonomía del clínico (Cabana et al. 1999, 1461). Si bien está fechado, este material sigue siendo un debate actual en los hospitales australianos (Steele 2019).
Las brechas en la adherencia y la variación de la práctica persisten a pesar de décadas de desarrollo y respaldo de GPC diseñadas para promover la incorporación de la evidencia en la práctica habitual y estandarizar la atención. Los problemas con las GPC se han descrito bien e incluyen redundancia, falta de vigencia, estructura y contenido inconsistentes, documentos voluminosos y preocupaciones sobre la calidad de la evidencia en la que se basan las GPC (Braithwaite et al.2018, 1122).
De manera similar, un estudio publicado en 2020 sobre la adherencia clínica a las pautas relacionadas con las mujeres embarazadas con afecciones cardíacas en Australia del Sur entre 2003 y 2013 encontró 'una adherencia general subóptima a las pautas estatales para' esa población (Millington et al.2020, 2). Los autores también informaron que `` es razonable no esperar un 100% de concordancia con las guías '' (Millington et al.2020, 10), indicando que `` las guías deben contener recomendaciones realistas y claras, que permitan el juicio clínico individual orientado para el paciente en cuanto a eficacia versus seguridad '(Millington et al. 2020, 16). Es decir, las guías clínicas no están diseñadas para ser aplicadas universalmente, sino que deben permitir el juicio clínico.
Las pautas para las intervenciones médicas relacionadas con las variaciones intersexuales son escasas, aunque están aumentando en número y son controvertidas. Una declaración de "consenso" clínico de 2006 se cita con frecuencia como un texto fundamental para el manejo clínico de los rasgos intersexuales, pero es impugnada porque facilita las intervenciones médicas por razones psicosociales como el manejo de la "angustia de los padres" (Hughes et al. 2006, 557) y 'mitigar' 'la confusión de identidad de género de apariencia genital atípica' (Houk et al. 2006, 755). Aronowitz (2004) describe el papel de los paneles de 'consenso' clínico como un medio para 'legitimar diagnósticos basados en síntomas poco entendidos' y, a menudo, pobremente evidenciados, que en última instancia derivan de influencias sociales '(Carpenter 2018, 453-54). Es decir, las declaraciones de "consenso" intentan construir normas clínicas basadas en una apelación a la eminencia clínica.
Las guías en relación con las indicaciones quirúrgicas genitales, la necesidad, el momento y los métodos no existen o son de baja calidad, y los diferentes conjuntos de guías clínicas entran en conflicto. Antes de liquidar, la Sociedad Intersexual de América del Norte elaboró directrices (Consortium on the Management of Disorders of Sex Development et al.2006) que nunca han sido aceptadas clínicamente (Zillén, Garland y Slokenberga 2017, 42). Las directrices del Consorcio están anticuadas, no abordan las consideraciones de derechos humanos y los fundamentos contradictorios en la declaración de 'consenso' de 2006, y tratan a las personas intersexuales necesariamente como pacientes (Intersex Human Rights Australia 2018, 79), pero el Comité de Bioética del Consejo de Europa afirma que `` no ha surgido ningún otro protocolo para explicar, como cuestión de ciencia, cómo la cirugía infantil seguramente coincidirá con la identidad real, los intereses sexuales y los deseos de apariencia corporal del niño '' (Zillén, Garland y Slokenberga 2017, 42). ).
Todavía no existe una actitud consensuada con respecto a las indicaciones, el momento, el procedimiento y la evaluación del resultado de la cirugía de DSD ['trastorno del desarrollo sexual']. Los niveles de evidencia de las respuestas dadas por los expertos son bajos (B y C), mientras que la mayoría están respaldados por la experiencia del equipo. Los informes bibliográficos son principalmente series clínicas cortas que no se pueden comparar debido a patologías y manejo heterogéneos. Sin embargo, la mayoría de los expertos están de acuerdo con (1) la necesidad de identificar centros de especialización con un enfoque multidisciplinario [y cuatro acciones particulares relacionadas con rasgos específicos]. El momento oportuno, la elección del individuo y la irreversibilidad de los procedimientos quirúrgicos son motivos de preocupación. No hay evidencia sobre el impacto de los DSD tratados quirúrgicamente o no tratados durante la infancia para el individuo, los padres, la sociedad o el riesgo de estigmatización (Lee et al. 2016, 176)
La actualización clínica global de 2006 concluye señalando que `` la tendencia en los últimos años ha sido que los organismos legales y de derechos humanos enfaticen cada vez más la preservación de la autonomía del paciente '' (Lee et al.2016, 177), es decir, haciendo referencia a preocupaciones éticas.
Las pautas no proporcionan reglas obligatorias para la práctica clínica, dependen de la disponibilidad de evidencia y la aceptación de esa evidencia y normas por parte de los médicos que tienen diferentes actitudes y creencias sobre el tratamiento. La adherencia incluso en relación con las condiciones clínicas de "alta carga" en Australia es deficiente. Estos factores proporcionan una base deficiente para las directrices en relación con el tratamiento clínico de las personas intersexuales, donde las preguntas clave son fundamentalmente sobre consideraciones éticas y de derechos humanos.
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