14 de Dic, 2020 . Saltar al contenido Iniciar sesión Mi cuenta
A veces, la persona que llama es una mujer embarazada que decide si debe hacerse un aborto. A veces, un esposo y una esposa están en la línea, los dos en un doloroso desacuerdo. Una vez, recuerda Fält-Hansen, era una pareja que había esperado a que su examen prenatal volviera a la normalidad antes de anunciar el embarazo a amigos y familiares. ?Queríamos esperar?, les habían dicho a sus seres queridos, ?porque si hubiera tenido síndrome de Down, nos hubiéramos hecho un aborto?. Llamaron a Fält-Hansen después del nacimiento de su hija, con ojos rasgados, nariz aplastada y, lo más inconfundible, la copia extra del cromosoma 21 que define el síndrome de Down. Temían que sus amigos y familiares ahora pensaran que no amaban a su hija, tan pesados son los juicios morales que acompañan a querer o no traer al mundo a un niño con una discapacidad.
Todas estas personas se ponen en contacto con Fält-Hansen, una maestra de 54 años, porque dirige Landsforeningen Downs Syndrom, o la Asociación Nacional del Síndrome de Down, en Dinamarca, y porque ella misma tiene un hijo de 18 años, Karl Emil, con síndrome de Down. Karl Emil fue diagnosticado después de su nacimiento. Ella recuerda lo frágil que se sentía en sus brazos y cómo ella se preocupaba por su salud, pero sobre todo, recuerda, "pensé que era tan lindo". Dos años después de su nacimiento, en 2004, Dinamarca se convirtió en uno de los primeros países del mundo en ofrecer pruebas de detección prenatal del síndrome de Down a todas las mujeres embarazadas, independientemente de su edad u otros factores de riesgo. Casi todas las mujeres embarazadas optan por realizar la prueba; de los que reciben un diagnóstico de síndrome de Down, más del 95 por ciento opta por abortar.
Dinamarca no es, en apariencia, particularmente hostil a la discapacidad. Las personas con síndrome de Down tienen derecho a atención médica, educación e incluso dinero para los zapatos especiales que se adaptan a sus pies más anchos y flexibles. Si le preguntas a los daneses sobre el síndrome, es probable que mencionen a Morten y Peter, dos amigos con síndrome de Down que protagonizaron programas de televisión populares en los que contaban chistes y diseccionaban partidos de fútbol. Sin embargo, un abismo parece separar las actitudes expresadas públicamente y las decisiones privadas. Desde que se introdujo la detección universal, la cantidad de niños que nacen con síndrome de Down ha disminuido drásticamente. En 2019, solo nacieron 18 en todo el país. (Aproximadamente 6,000 niños con síndrome de Down nacen en los EE. UU. Cada año).
Estos padres vienen a Fält-Hansen porque se enfrentan a una elección, una que fue posible gracias a la tecnología que analiza el ADN de los niños por nacer. El síndrome de Down se llama con frecuencia el "canario en la mina de carbón" para la reproducción selectiva. Fue una de las primeras afecciones genéticas en las que se realizó un cribado de rutina en el útero y sigue siendo la más preocupante desde el punto de vista moral porque se encuentra entre las menos graves. Es muy compatible con la vida, incluso con una vida larga y feliz.
Las fuerzas del progreso científico ahora están avanzando hacia más pruebas para detectar cada vez más condiciones genéticas. Los avances recientes en genética provocan ansiedad sobre un futuro en el que los padres eligen qué tipo de hijo tener o no. Pero ese futuro hipotético ya está aquí. Ha estado aquí durante toda una generación.
Ver y consultar a centros
