Estudio afirma vínculo entre enfermedad de células falciformes, riesgo de aumento de mortalidad en personas embarazadas
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8 de Feb, 2023 . Los investigadores de Johns Hopkins Medicine han documentado además una asociación entre un riesgo sustancialmente mayor de morbilidad y mortalidad materna entre las personas con el trastorno hereditario de la anemia drepanocítica, en comparación con las que no la padecen.
Su análisis, realizado utilizando una gran base de datos administrativa nacional con registros de personas embarazadas con enfermedad de células falciformes, encontró que la tasa de mortalidad materna era 26 veces mayor que el promedio nacional. Esta cifra no ha mejorado desde la última vez que se evaluó a esta población.
Los hallazgos del estudio, publicados el 2 de febrero en JAMA Network Open, resaltan la necesidad de aumentar las intervenciones específicas de la enfermedad para las personas embarazadas con enfermedad de células falciformes o SCD, así como las disparidades de salud que se sabe que afectan a las personas con el trastorno. En los Estados Unidos, la afección es más frecuente en la comunidad negra, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos. De 2000 a 2003, la tasa de mortalidad materna de personas con enfermedad de células falciformes fue de 7,2 muertes por cada 10.000. En este estudio que analizó los datos recopilados 15 años después, la tasa de mortalidad entre las personas embarazadas con SCD fue de 13,3 muertes por cada 10 000.
La mortalidad materna, definida como la muerte durante el embarazo, en el parto o poco después del parto, fue más alta entre aquellas con SCD, con 13,3 por 10 000, en comparación con 1,2 por 10 000 entre las personas negras embarazadas y sin SCD y 0,5 por 10 000 entre las no negras. pacientes sin SCD durante el período de estudio.
Los investigadores observaron que, a pesar de las mejoras en la atención de las personas con SCD y las mejoras en la atención de los embarazos de alto riesgo, las tasas de mortalidad y morbilidad materna de las personas con SCD no han mejorado. Estos hallazgos sugieren que los avances en la SCD y la atención obstétrica de alto riesgo no están llegando a suficientes mujeres embarazadas con SCD, dicen los investigadores.
En los Estados Unidos, el 90 % de las personas con SCD son negras, por lo que los embarazos entre personas con SCD a menudo están expuestos a los daños del racismo sistémico e interpersonal. Estos factores contribuyen a las altas tasas de morbilidad y mortalidad materna entre las afroamericanas embarazadas y, según muestran los investigadores, esto también afecta a las personas con SCD.
"Nuestro trabajo demuestra que las personas con enfermedad de células falciformes enfrentan un riesgo superior al de otras personas embarazadas de raza negra. Entre los riesgos que son específicos de las personas con enfermedad de células falciformes se encuentran una condición preexistente altamente morbosa y la falta de opciones de tratamiento, en en parte debido a la investigación insuficiente centrada en las personas embarazadas con enfermedad de células falciformes y en parte a la ausencia de atención especializada de alta calidad en muchas regiones del país", dice Macy Early, estudiante de medicina de cuarto año en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. , y autor principal de este estudio.
La SCD es un trastorno sanguíneo hereditario que se estima que afecta a entre 70 000 y 100 000 estadounidenses. La alteración genética en la raíz de la enfermedad afecta a los glóbulos rojos que contienen hemoglobina, la proteína responsable de transportar y entregar oxígeno al cuerpo, para que adquieran una apariencia "falciforme". La enfermedad no solo causa anemia, derrames cerebrales, daño a los órganos y una esperanza de vida más corta, sino también episodios repetidos y frecuentes de dolor intenso cuando los glóbulos rojos deformados se atascan en los vasos sanguíneos pequeños.
Aunque la SCD es una enfermedad debilitante de por vida, los avances en el tratamiento han llevado a que casi todas las personas afectadas alcancen la edad reproductiva en los Estados Unidos. Como tal, existe una población creciente de personas afectadas por los efectos de la SCD en el embarazo y es necesario estudiar posibles tratamientos. Para la persona embarazada, la SCD está relacionada con un mayor riesgo de coágulos sanguíneos, dolor crónico, anemia y preeclampsia (presión arterial alta durante el embarazo). Los investigadores confirmaron que los bebés nacidos de personas con SCD tienden a ser más pequeños que el promedio, nacen antes de tiempo y muestran daños en la placenta. Los datos de este estudio también afirman que la SCD está asociada con un mayor riesgo de muerte fetal.
Los investigadores dicen que a continuación planean estudiar los datos a nivel de clínica individual para analizar cómo difieren los resultados para los pacientes cuando se puede acceder a la atención obstétrica de alta calidad. Esperan acelerar la investigación sobre el riesgo y el tratamiento durante el embarazo, así como continuar abogando por la financiación para garantizar que todas las personas en los Estados Unidos reciban atención de alta calidad.
Pecker ha brindado atención clínica a personas con la enfermedad y ha estado involucrada en investigaciones relacionadas durante más de una década, mientras que Anthony, A&S '22, escribió su artículo principal sobre las pruebas de rasgos de células falciformes en la década de 1970, con el apoyo de Hugh Hawkins Research Fellowship. . Ahora, han ampliado su enfoque. Juntos, están examinando la larga historia de investigación y tratamiento de células falciformes en Johns Hopkins. Su trabajo es parte del proyecto Racismo y Reparación en la Academia Moderna de la universidad, con financiamiento a través del Programa Johns Hopkins en Racismo, Inmigración y Ciudadanía.
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